Deutschlandweit leben rund 280.000 Menschen mit Multipler Sklerose. Jährlich werden hierzulande um die 15.000 Menschen mit MS neu diagnostiziert, zunehmend mehr Frauen als Männer. Auffällig ist der deutlich höhere Anteil von Frauen bei der schubförmigen MS (RRMS) – das Verhältnis Frauen zu Männern beträgt inzwischen 3:1 (Dt. MS-Register, 2020). Bei Frauen bis zum 20. Lebensjahr beträgt das Verhältnis sogar 4:1. Dieses Verhältnis verändert sich bei der Betrachtung der primär chronisch progredienten Form der MS (PPMS), von der Männer etwa hälftig betroffen sind.
MS führt im frühen Erwachsenenalter zu den meisten Einschränkungen im Alltag. Dazu gehört auch die im Vergleich zur Normalbevölkerung deutlich frühere Berentung wegen Erwerbsminderung. Dies betrifft insbesondere Frauen, die bei gleichem Behinderungsgrad deutlich häufiger als Männer eine Erwerbsminderungsrente beziehen. Auch das Risiko von Frauen mit MS nur in geringfügigen Beschäftigungen am Arbeits- und Erwerbsleben teilzunehmen mit dem hohen Risiko von Altersarmut ist bislang viel zu wenig im Fokus und bedarf weiterer Untersuchungen. Flankierend sind für diesen Personenkreis zusätzliche unterstützende Angebote zu schaffen, um dem Verlust von Arbeits- und Erwerbsmöglichkeiten und Altersarmut frühzeitig vorzubeugen. Zudem ist darauf hinzuweisen, dass junge Mädchen, die an MS erkranken, nicht selten Schwierigkeiten haben, jemals am Erwerbsleben teilzunehmen bzw. ausreichende Rentenansprüche zu erwerben.
Der hohe Anteil von Frauen mit MS hat in der jahrzehntelangen Erforschung der MS bislang trotz der auffälligen hormonellen Einflüsse auf die Erkrankung zu keiner besonderen Beachtung weiblicher Bedarfe in der medizinischen Versorgung und Betreuung geführt – mit Ausnahme der Thematik von Schwangerschaft (Mutterschaft) und Stillen. Die Europäische Schwangerschaftsstudie deckte auf, dass die Krankheitsaktivität in der Schwangerschaft deutlich sinkt, aber die Schubrate nach der Schwangerschaft zunächst ansteigt, insgesamt der Verlauf der Erkrankung aber nicht negativ beeinflusst wird. Die DMSG erbringt im Rahmen der Selbsthilfeförderung Beratungsangebote zum Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft sowie Mutter- und Elternschaft. Wir fordern, diese im Rahmen regulärer GKV-Leistungen abrechnen zu können. Eine Finanzierung im Rahmen der § 20h SGV V-Leistungen ist ungenügend.
Kampagnen für einen gesunden Lebensstil könnten das MS-Risiko von Frauen reduzieren. Es gibt ausreichend Daten dazu, dass Übergewicht von Mädchen in der Kindheit das MS-Risiko erhöht, ebenso Rauchen und Alkohol, zu wenig Aufenthalt an der frischen Luft, zu wenig Sonnenexposition und mangelnde körperliche Aktivität. Auch der Verlauf der Erkrankung wird von Übergewicht, Nikotin, Alkohol, mangelnder Bewegung negativ beeinflusst.
Die heute generell späte erste Schwangerschaft kann Frauen, die nach dem 30sten Lebensjahr an MS erkranken, in Schwierigkeiten bringen, sich ihren Kinderwunsch ohne Fertilitätsbehandlungen zu erfüllen.
Wir fordern daher von den Kostenträgern in diesen Fällen Fertilitätsbehandlungen unter bestimmten Voraussetzungen auch jenseits des 40. Lebensjahres zu erstatten und nicht mehr davon abhängig zu machen, ob eine Ehe besteht.
Ebenso wenig wurde von Seiten der MS-Forschung dem MS-Verlauf nach der Menopause bislang ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt. Hier stellt sich ganz dringend die Frage des Einflusses mangelnder oder nachlassender Eierstockaktivität auf den Verlauf der MS. Die Frage einer Hormonersatzbehandlung ist unter Berücksichtigung möglicher nicht MS bedingter Gegenanzeigen zu stellen. Keinesfalls sollte wegen der Diagnose MS, wie es in der Vergangenheit durchaus üblich war, auf eine Hormontherapie verzichtet werden.
Nach der Menopause verschlechtert sich der Grad der Behinderung gemäß EDSS (Expanded Disability Status Scale) bei an MS erkrankten Frauen kontinuierlich. Das Osteoporose-Risiko durch mangelnde Bewegung, Vermeidung von Sonnenexposition infolge erhöhter Wärmeempfindlichkeit, nicht ausreichender Vitamin D-Substitution und Hormonabfall erfordert vielschichtige Interventionen, die noch nicht regelhaft in der aktuellen MS-Therapie vorgesehen sind, aber in eine adäquate zeitgemäße MS-Therapie gehören:
- Regelmäßige Physiotherapie mindestens dreimal pro Woche ergänzt durch Funktionstraining oder Rehasport,
- Vitamin D-Substitution entsprechend den Vitamin D-Spiegeln,
- Frühzeitige Erkennung des Abfalls der Hormonspiegel und ggf. hormonelle Substitution,
- Frühzeitige Erkennung der Osteoporose durch Messung der Knochendichte.
Die DMSG fordert, Menschen mit MS von IgeL-Leistungen freizustellen und die Verordnungen für höhere Frequenzen von Physiotherapie budgetneutral zu stellen. Präventive Maßnahmen (wie z.B. Präventionskurse) sollten dem gefährdeten Personenkreis aktiv angeboten werden. Das bereits als Kassenleistung etablierte Funktionstraining bzw. der Rehasport sollten als Regelleistung ohne zeitliche Beschränkungen etabliert werden. Darüber hinaus fordert die DMSG finanzielle Unterstützung für die Schaffung einer Patientenschulung zu beeinflussbaren Faktoren des Verlaufs und besonderen Verhaltensmaßnahmen unter den Immuntherapien im Sinne des § 43 SGB V (Krankenversicherung) bzw. im Rahmen des SGB VI (Rentenversicherung), getrennt für Erwachsene bzw. Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose, um die umfangreichen Informationen patientenorientiert zu vermitteln und somit frühzeitig die Selbsthilfekräfte zu stärken und die Selbstwirksamkeit der Menschen mit MS zu verbessern. MS-Erkrankte werden so ermächtigt, den Verlauf ihrer Erkrankung selbst positiv zu beeinflussen.
Verantwortlich:
Prof. Dr. med. Judith Haas, Vorsitzende
Herbert Temmes, Bundesgeschäftsführer
Quelle: DMSG-Bundesverband e.V. - 27.02.2023
Redaktion: DMSG-Bundesverband e.V. - 27.02.2023
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